El viaje de Maria

En esta entrada he querido enseñar un vídeo que me parece muy bonito y que e gustaría compartirlo con as gente el vídeo se llama El viaje de María y trata de una niña que padece un Trastorno del Espectro Autista autista (TEA).

Centros de Atención Temprana

Hoy subo la segunda entrada que trata sobre los centros de atención temprana y la labor que realizan


¿Cómo potenciar la "Detección Temprana"?

Unificando escalas y criterios de alerta. Algunos, como el CHAT (Baron-Cohen, 1990), predicen en más de un 80% de los casos el riesgo de autismo en niños de 18 meses, los 25 indicadores precoces propuestos por A. Rivière y el I.D.E.A. (Inventario del Espectro Autista), y varios instrumentos más como el ADOS-G, ADI-R, los Manuales DSM-IVr y CIE-10.
Además, de los 9 a los 18, meses puede observarse ya la falta de pautas de comunicación intencional en niños con riesgo de padecer autismo.
Poniendo estas escalas y criterios de alerta a disposición de todos aquellos que trabajan con poblaciones infantiles (pediatras, maestros y otro personal educativo, personal de unidades de neonatología, profesionales de los servicios sociales y por supuesto los padres).
Estos profesionales deben remitir a los niños para una evaluación exhaustiva en cuanto identifiquen estos "signos de alerta".
 
La participación de la familia

Tras hacer una evaluación y un diagnóstico, cualquier intervención en TEA se debe hacer teniendo en cuenta los entornos y las personas que están implicadas.
El trabajo conjunto con las escuelas y demás profesionales es imprescindible. Del mismo modo, para que los padres puedan participar en la intervención que su hijo necesita hay que informarles y darles apoyo.

Información y formación
Informar a los padres de la posibilidad de que su hijo presente un trastorno genera en ellos una significativa conmoción emocional, con ansiedad y angustia, miedos, sentimientos de rechazo y negación, iniciándose un proceso de duelo que será distinto en cada familia y para cada miembro de la misma.
La actitud del profesional, el lugar y el momento en que se le da el diagnóstico a la familia, es fundamental. Una adecuada información facilita que la familia pueda llegar a tener una mejor comprensión y asimilación de la realidad de su hijo y pueda adecuar su entorno a las necesidades y posibilidades físicas, mentales y sociales del niño.
Se deben evitar términos que los padres no conozcan o aclararlos y no dar toda la información de golpe sino de forma gradual para que los padres puedan asimilarla; la finalidad es ayudar a los padres en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, ofreciéndoles la posibilidad de comprender mejor la situación global.
Debería considerarse la información diagnóstica como un proceso más que como un acto puntual, ofreciendo disponibilidad para nuevas entrevistas, en las que los padres puedan solicitar aclaración a todas las dudas y exponer los miedos o preocupaciones que sientan.
Debemos informar asimismo de los diferentes recursos terapéuticos, sociales, educativos, económicos,... existentes en la zona y de la forma de poder acceder a ellos, así como de la existencia de asociaciones de padres.

Apoyo
Dar compañía, comprensión y solidaridad por parte de otras familias que han atravesado la misma situación, hace que el impacto se atenúe.
Potenciar la motivación y la seguridad.
Modificar la percepción de fracaso y de inmovilidad que tienen muchas familias.
Estos objetivos pueden conseguirse desarrollando actividades de ocio y tiempo libre para los hijos, ofreciendo atención a sus hijos en periodos de tiempo puntuales, organizando escuelas de padres y ofreciendo apoyo individualizado en los casos necesarios.
 

Organización y gestión de la Atención Temprana

Existe gran variabilidad de situaciones en materia de Atención Temprana en las comunidades autónomas, originadas por los distintos niveles de competencias transferidas desde la administración central: mientras unas comunidades poseen una red de centros consolidada, otras todavía no disponen de la infraestructura básica.
La delimitación de las competencias y de las responsabilidades de los diferentes estratos de la administración estatal y autonómica debe definirse y concretarse en un marco legal que establezca los límites competenciales y las directrices para la ordenación del sector.
Los fondos destinados a financiar los centros de Atención Temprana son insuficientes y urge un incremento de las dotaciones económicas que los homologue con las partidas presupuestarias que dedican a este fin los países de nuestro entorno europeo.
No olvidemos que muchas alteraciones del desarrollo pueden prevenirse si son tratadas a tiempo y ello supone una mejora sustancial de la calidad de vida, no solo de quienes las padecen, sino también del conjunto de la sociedad. Por esta, entre otras razones, la intervención temprana tiene una gran rentabilidad económica, social y personal.
En el organigrama actual de la Administración Pública los ámbitos competentes en materia de Atención temprana son: Sanidad (garantizar la salud), Servicios Sociales (protección social) y Educación (garantía educativa).
Se hace necesario un sistema que regule y arbitre las relaciones entre estas tres áreas, creando un marco legislativo de carácter estatal y autonómica que establezca la coordinación y la actuación conjunta a favor de la gratuidad y universalización de los "Servicios de Atención Temprana y Centros de Desarrollo" en todo el territorio del Estado.
 
La investigación en Atención Temprana

La investigación servirá para aumentar los conocimientos sobre las características propias de los distintos trastornos del desarrollo, sus repercusiones en la dinámica familiar y fuentes de estrés, así como para evaluar cuáles son las modalidades de intervención más eficaces.
Además la investigación es necesaria también para apoyar las decisiones políticas o administrativas sobre el reparto de los recursos económicos y materiales disponibles.
Las temáticas de estudio en Atención Temprana son muy diversas:
Investigaciones epidemiológicas que permitan conocer la etiología y los factores de riesgo, ya que solo a partir de ese conocimiento pueden plantearse verdaderos programas de prevención.
Investigación de nuevos métodos diagnósticos que permitan una detección más precoz de los problemas para posibilitar así una intervención más temprana.
Demostrar la eficacia de las intervenciones.
Dedicar esfuerzos para analizar y comprender las estrategias más adecuadas y efectivas de intervención.
Investigar qué características del niño y la familia contribuyen a la obtención de mejores resultados.

Centros de Atención Temprana

La entrada de hoy la quería dedicar a hablar de unos lugares que actúan favoreciendo enormemente la interacción con el mundo de niños autistas y a su vez les ayudan a aprender, estos lugares son los Centros de Atención Temprana. Como la entrada es bastante larga he decidido dividirla en dos partes para, de esta manera, facilitar su comprensión.


¿Qué es la "atención temprana"?
Se entiende por "Atención Temprana" el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar


 
Objetivos de la Atención Temprana
El principal objetivo es identificar a los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, para que sean remitidos a una evaluación diagnóstica completa.
De aquí se desprenden el siguiente conjunto de objetivos:
Reducir los efectos de los síntomas sobre el conjunto global del desarrollo del niño.
Optimizar el curso del desarrollo del niño.
Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas.
Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios o asociados producidos por el trastorno.
Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

 
¿Por qué es importante la Atención Temprana?
Por los importantes beneficios que conlleva:
para el tratamiento y la planificación educativa temprana,
para proporcionar apoyos y educación a la familia,
para reducir el estrés y la angustia a los familiares,
y para poder dispensar cuidados médicos apropiados al niño.
 
¿Por qué a veces no es posible la "detección temprana"?
Aunque los síntomas del autismo y trastornos asociados, pueden estar presentes en el primer año de vida de los niños, en realidad este diagnóstico no suele hacerse hasta dos o tres años después de la aparición de los síntomas.
Estos son dos de los factores implicados en este retraso de diagnóstico:
- En los servicios de obstetricia, donde se hace un seguimiento a la mujer embarazada para detectar y diagnosticar posibles factores de riesgo previos al embarazo y durante el embarazo y el parto, no se detecta sintomatología específica del espectro autista.
- En los servicios de neonatología, donde se detectan niños que sufren alto riesgo de padecer deficiencias, tampoco suelen detectarse niños con riesgo de autismo o trastornos del desarrollo.

¿Cómo hacer una "Detección Temprana"?
Normalmente, durante el primer cumpleaños ya pueden identificarse cuatro conductas en el 90% de los niños "normales":

- Mirar de forma normal a la cara.
- Mostrar interés y placer con los demás.
- Mostrar respuesta al ser llamado por su nombre.
- Señalar con el dedo.
- Traer cosas para mostrarlas.

Los niños con TEA tienen grandes problemas para dar respuesta a los estímulos sociales.
Los niños con autismo menos severos, que no cursan con retraso mental y que son verbales, pueden permanecer sin diagnóstico durante años, aumentando sus dificultades a la hora de responder a las demandas de la educación elemental sin los apoyos que les son necesarios.
.

Stephen Wiltshire "la cámara viviente"

La entrada de hoy la he dedicado a un caso muy especial, un chico autista con un talento impresionante.

Stephen Wiltshire (24 de abril 1974) es un artista diagnosticado con autismo. Wiltshire nació en Londres, Inglaterra. Es conocido por su habilidad para dibujar un paisaje (especialmente con motivos arquitectónicos o urbanísticos) después de haberlo visto sólo una vez. Estudió Bellas Artes en City & Guilds Art College. Su obra es popular en todo el mundo, y se mantiene en un número de importantes colecciones.
Wiltshire no hablaba, y a la edad de tres años fue diagnosticado como autista. El mismo año, su padre murió en un accidente de motocicleta. A los cinco años, fue enviado a la escuela Queensmill de Londres, donde expresó su interés por el dibujo. Comenzó a comunicarse a través de su arte. A los ocho años empezó a dibujar coches y paisajes urbanos después de un imaginario terremoto.
Sus maestros le animaron a dibujar, y con su ayuda Wiltshire aprendió a hablar a la edad de nueve años. Cuando tenía diez años, Wiltshire dibujó una secuencia de dibujos de los monumentos de Londres; uno para cada letra, que él llamó un "Alfabeto de Londres".
En 1987, Wiltshire fue parte de un programa de la BBC The Foolish Wise Ones. Una colección de sus obras, llamada "dibujos", fue publicado ese mismo año. Wiltshire puede mirar a un objeto una vez y luego dibujar una imagen precisa y detallada del mismo. En una ocasión dibujó la totalidad del centro de Londres después de sobrevolarlo en helicóptero ( así es como conoció Londres, cosa que quería hacer desde que era pequeño ). También puede hacer escenas imaginarias, como la catedral de St. Paul's, rodeado por las llamas. En 2003 se realizó una gran retrospectiva de su obra en la galería Orleans House en Twickenham, Londres.

A continuación hay un vídeo muy interesante sobre una obra de Stephen Wilshire

Lista de películas

Esta es la lista que dije en mi canal podcast que iba a subir sobre películas que tratan el tema del autismo:

1. 1974 El enigma de Kaspar Hauser (Jeder für sich und Gott gegen alle)
2. 1979 Son rise:A miracle of love (Un milagro de amor) Meu filho, meu Mundo.
3. 1979 Bienvenido Mr. Chance (Being there)
4. 1980 Mater Amatisima
5. 1987 Mas allá de la realidad (The Boy Who Could Fly)
6. 1988 Rain man
7. 1991 Carne
8. 1993 House of cards (El secreto de Sally) 
9. 1993 ¿A quien ama Gilbert Grape? (What´s Eating Gilbert Grape?) 
10. 1994 Un testigo en silencio ( Silent fall) 
11. 1994 David's mother (Un cariño muy especial)
12. 1994 Nell
13. 1995 Under the piano ( Un cielo sin lágrimas )
14. 1997 Cube
15. 1998 Mercury rising (Al rojo vivo)
16. 1999 Molly
17. 2000 La bendición (Bless the child)
18. 2001 I am Sam (Yo soy Sam)
19. 2001 Elling 
20. 2002 Cuentos de hadas para dormir cocodrilos (Bedtime fairy tales for crocodiles)
21. 2003 Una relación peligrosa (Gigli) 
22. 2004 Un viaje inesperado (Miracle run-The unexpetect journey)
23. 2004 Sueño de una noche de invierno (San zimske noci)
24. 2005 Marathon (Running boy) ??? ??????????????????? 
25. 2006 Snow cake
26. 2006 After Thomas (Un amigo inesperado)
27. 2006 Mozart and the Whale (Mozart y la ballena) (Crazy in love)
28. 2007 Ben X
29. 2007 Autism The Musical
30. 2007 Elle s’appelle Sabine (Her name is Sabine) Su nombre es Sabine
31. 2008 The Black Balloon (El globo negro)
32. 2008 Chocolate
33. 2008 Mon petit frère de la Lune (Mi hermanito de la Luna)
34. 2009 Dad’s In Heaven With Nixon (Papá está en cielo con Nixon)
35. 2009 Adam
36. 2009 Mary & Max
37. 2009 The horse boy (El niño de los caballos)
38. 2010 Maria y yo
39. 2010 Temple Grandin
40. 2010 A mother's courage (The Sunshine Boy)
41. 2010 Mi nombre es Khan (My name is Khan)
42. 2010 Paraiso Oceánico (Ocean Heaven) 
43. 2010 El viaje de María
44. 2010 Querido John (Dear John) 
45. 2011 Fly Away

En la página siguiente se encuentran tambien algunas peliculas sobre autismo con su sinopsis
http://maestraespecialpt.blogspot.fr/2011/08/peliculas-relacionadas-con-el-autismo.html

Más testimonios de madres con hijos autistas

La entrada de hoy voy a dedicarla a subir tres testimonios mas de madres que tienen hijos autistas:

MARTA REVILLA

«Mi hijo no comprende

el significado de una sonrisa»

No empezó a hablar con un «papá» o «mamá». Pasó de no decir ni una palabra a construir frases coherentes de un día para otro. Con cinco años era capaz de hacer puzzles de cientos de piezas a una velocidad vertiginosa. A los seis, se obsesionó con Egipto y los faraones, luego fue el espacio, la química y los programas informáticos. Incluso, es capaz de leerse un libro de ‘Harry Potter’, de doscientas páginas, en una sola tarde. Demasiado para un niño de su edad. Pero no fue esto lo que puso en alerta a su madre, Marta Revilla.

Las visitas al pediatra empezaron cuando su hija pequeña le explicó lo que su hermano mayor hacía durante el recreo en el colegio. «No jugaba con nadie, se dedicaba a dar vueltas alrededor del patio», recuerda.

Tras una serie de malas experiencias con los especialistas (le diagnosticaron depresión), una doctora de la Residencia de Cantabria encontró el problema: su hijo padecía el síndrome de Asperger, un transtorno que le impide relacionarse con la gente y comprender el lenguaje corporal y el doble sentido de las palabras. «Mi hijo no entiende el significado de una sonrisa o de una mirada», explica Marta.

Por ejemplo, si un niño con este problema no hace los deberes y el profesor le dice: «¿Se ha comido el perro la tarea?», el joven no lo entenderá porque sólo entiende las palabras literalmente. «Ni tengo perro ni los perros comen papel», pensará.

«La etapa en la que lo detectamos fue dura, el ambiente en el que vivía mi hijo era de tristeza. Nos enteramos de que en el colegio era el centro de las burlas de sus compañeros, y los profesores aseguraban que sólo era un inadaptado», recuerda Marta.

Ahora las cosas van mejor. El joven recibe clases en un Instituto de Santander, acude a sus sesiones con los especialistas y va mejorando poco a poco. «Antes, cuando se ponía nervioso se daba golpes en la cabeza. Ya no lo hace. Antes, nunca te miraba a los ojos, ahora lo intenta», dice su madre.

Pero sigue siendo distinto, y eso no cambiará nunca. Su manera de pensar y entender el mundo es diferente: cuando tiene descanso en el Instituto se mete a la biblioteca. Todos los días. Habla de una manera muy pedante porque usa las palabras exactas, y no tiene tono, «habla como un robot», señala Marta, quien tiene esperanzas de que en el futuro su hijo pueda llevar una vida independiente. «Le intentamos dar las herramientas para que sepa como relacionarse, cómo tener amigos, si es que quiere tenerlos», apunta.

MACARENA PUERTA

«Sé que mi hijo nunca va a entender el mundo»

«Supe que mi hijo tenía autismo cuando me percaté de que nunca había jugado a los indios y los vaqueros», explica Macarena, madre de un niño de 3 años con este transtorno. Y es que los afectados de autismo no tienen juego simbólico, como le explicó una especialista. Los otros síntomas son incomunicación y falta de lenguaje. Su hijo también los cumplía.

Los principios, como en todos los casos, fueron duros. «Si bebía agua era porque nos acordábamos nosotros. Él nunca nos pedía nada de nada», recuerda. A esto se unió la mala labor de un psiquiatra «obsesionado por el psicoanálisis», pero el joven no había sufrido ningún trauma. «Yo llegaba de llevar al colegio a mi otra hija, me sentaba frente al teléfono y decía ‘a ver a quien llamó para que me ayude’», explica Macarena. Hasta que en su camino se cruzó la asociación Andares.

Sorprendentemente, esta madre reconoce que se siente «afortunada». «Suena raro, pero creo que he tenido suerte porque mi hijo tiene una personalidad tranquila, es muy cariñoso, risueño…, aunque mi hijo nunca va a entender el mundo», dice. Toda su vida será dependiente, «ya le hemos dicho a su hermana que cuando su padre y yo faltemos tendrá que ocuparse de él».

MARÍA ANTONIA MAGALDI

«Mi hijo no tiene memoria

para las palabras»

«Imagina que te sueltan en una calle de China. No entiendes nada ni puedes hablar con nadie. Pues eso es lo que le pasa a mi hijo de 5 años», explica María Antonia, madre de un afectado por disfasia, un transtorno que afecta a la adquisición del lenguaje durante toda la vida.

Este joven, cuando alguien le habla, sólo escucha una jerga ininteligible porque su cerebro no puede ordenar ni comprender los fonemas del lenguaje oral. En este caso, por tanto, su incapacidad para mantener relaciones sociales es una consecuencia, no un síntoma.

María Antonia pone un ejemplo. «El otro día iba por la calle y me tropecé. Él empezó a reirse y yo dije ‘No me hace gracia, no me río’, y él dijo ‘sí, río, vamos, vamos’. Sólo entendió esa palabra, y no con el significado que tenía».

La disfasia le fue detectada con dos años, después de que sus padres notaran comportamientos extraños «Era completamente autónomo. Por las mañanas se levantaba, se subía encima de las sillas para llegar a la nevera, se ponía el desayuno y encendía la tele. Para él era más fácil eso que decir ‘comida’», recuerda María Antonia. «Le quitamos las sillas para obligarle a que hablara con nosotros, pero empezó a usar los cajones de la mesa como escalera», explica.

Poco a poco, su hijo comprende más palabras y es capaz de pronunciar alguna de ellas, pero se encuentra con un problema añadido. No tiene memoria para las palabras. «El otro día jugábamos con una flauta, y le pregunté cómo se llamaba ese objeto. Él sabe lo qué es, cómo funciona y para qué sirve, pero me dijo ‘¿collar?’. Su cabecita fue capaz de encontrar la palabra», señala.

María Antonia está «muy orgullosa» del colegio al que asiste su hijo, el Virgen de Valencia de Renedo. Desde el conserje, hasta los profesores, pasando por el personal de cocina y sus propios compañeros, «todos le quieren mucho y trabajan en equipo para ayudarle».

Ella prefiere no mirar al futuro porque «agobia un poco». «Es un proceso lento y preferimos no marcarnos grandes metas, pero estoy muy orgullosa de él. Antes su mundo era un caos y ahora existe un orden», dice con satisfacción. Tampoco se preocupa por el origen del transtorno, «no sé si es genético o neuronal, lo importante es ir funcionando día a día»

Desorden Múltiple del Desarrollo

Hoy voy a dedicar esta entrada a explicar otro tipo de autismo. EL DESORDEN MÚLTIPLE DEL DESARROLLO.

Cohen, et al. (1986) crea el término DESORDEN MÚLTIPLE DEL DESARROLLO (MDD) para describir a los niños que presentan, desde edad temprana, severas deficiencias sociales y comunicativas que son características del autismo, aunadas a alguna inestabilidad emocional y desorden en el proceso del   pensamiento. Sin embargo, estos niños reciben muchas veces como diagnóstico de Desorden de desarrollo - No Especificado (DPD-NE) por clínicos que quizás no están familiarizados con el término. A diferencia de la esquizofrenia, los síntomas de MDD surgen en la niñez temprana, casi siempre en los primeros años de edad, y persisten a lo largo del desarrollo.   

El criterio para el diagnostico del MDD debe incluir síntomas de las tres categorías siguientes: 
Limitado comportamiento social/ susceptible, similar al visto en autismo, como:
• Desinterés social
• Indiferencia
• Evasión a las otras personas
• Impedimento para relacionarse con compañeros
• Ambivalencia
• Capacidad limitada para la empatía o para entender lo que piensan y   sienten los otros
Los síntomas afectivos incluyen:
• Limitación para regular lo que sienten
• Ansiedad inapropiada e intensa
• Pánico recurrente
Los síntomas del desorden de pensamiento son:
Intrusión repentina e irracional en pensamientos normales
• Pensamiento mágico
• Confusión entre la realidad y la fantasía
• Pensamientos paranoicos o fantasías de poderes especiales
    Actualmente, el MDD es una categoría de investigación que no tiene   implicaciones de tratamiento o educativas especificas. Como se sabe poco de este trastorno, es prematuro sugerir intervenciones especiales. Los niños con síntomas de MDD deben ser atendidos por un grupo multidisciplinario, con programas individualizados especializados, en colaboración con los padres y maestros, para tratar sus fortalezas y necesidades. Los padres deben consultar con un psiquiatra qué medicación será adecuada para los síntomas que se presentan.

Trastorno Desintegrativo Infantil

Hoy de nuevo subo una entrada con una definición mas amplia de otro tipo de autismo el Trastorno Desintegrativo Infantil.


Descripción
Es también conocido como Síndrome de Heller. Se caracteriza porque tras los dos años primeros de vida, en que se produce un desarrollo normal y antes de llegar a los 10, se produce una pérdida de las habilidades adquiridas previamente y la manifestación de los déficits sociales y comportamientos típicos del Trastorno Autista. Es frecuente en estos casos que ocurra una regresión profunda o una pérdida completa del lenguaje, una regresión en las actividades lúdicas, de la capacidad social y del comportamiento adaptativo. Con frecuencia se presenta además una pérdida del control de esfínteres y a veces un mal control de los movimientos. Es típico que estos rasgos se acompañen de una pérdida de interés por el entorno, por manierismos motores repetitivos y estereotipados y un deterioro de la comunicación e interacción sociales.

Trastornos asociados
Suele presentarse con Retraso Mental Grave. También se asocia con un incremento de alteraciones en el E.E.G. y de trastornos compulsivos.

Prevalencia
Existen muy pocos datos. Es mucho menos frecuente que el Trastorno Autista. Se da con mayor frecuencia en los varones.

Curso
Su inicio por definición, es posterior a los dos años y anterior a los diez, produciéndose en la mayoría de los casos entre los 3 y los 4 años. Su aparición puede ser súbita o insidiosa. Con frecuencia hay un período prodrómico de la enfermedad poco definido, durante el cual el niño se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo, al que sigue la pérdida de las habilidades mencionada anteriormente. En algunos casos la pérdida de capacidad tiene una progresión continua, pero con mayor frecuencia el deterioro progresa solo durante unos meses. En un principio se estabiliza y más tarde tiene lugar una mejoría limitada. El curso es continuo y suele durar toda la vida.

Diagnóstico diferencial
La diferenciación con el Trastorno Autista se hace en base al inicio. Se distingue del Trastorno de Rett por la proporción sexual característica de éste, por el inicio y por el patrón de déficits. En el Trastorno de Asperger no aparece retraso del desarrollo del lenguaje ni pérdida de las habilidades evolutivas. En la demencia de inicio en la infancia el trastorno sobreviene por efectos fisiológicos de enfermedades médicas.

Testimonio de una madre con un hijo autista

Hoy quería subir una entrada dedicada al testimonio de una madre con un hijo que padece síndrome de Asperguer, uno de los tipos del autismo